Redacción Médica: Hay personas que marcan el destino de una causa. Personas que conocen la importancia de una idea, que comprenden que si no empujan ellos, nadie lo hará. Se remangan y luchan. Así era Albert Jovell, la persona que cambió la historia del asociacionismo de pacientes. Impulsó la creación del Foro Español de Pacientes (FEP), convenció a la Administración de la importancia de situar al paciente en el centro del sistema y, algo aún más difícil, consiguió que las asociaciones de pacientes comprendieran que unidos eran más fuertes.

El problema surge cuando esas personas ya no están. ¿Cómo se sustituye ese liderazgo? ¿Quién ocupa ese papel? Después de que Jovell falleciera por un cáncer en noviembre de 2013, el FEP ha pasado una transición de 3 años hasta la elección de su nueva directiva hace pocos meses. En este lapso, se ha hecho patente la división de los pacientes a escala nacional con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). La primera agrupa a más de 1.000 organizaciones; la segunda, a 28.

La falta de un interés común y el fracaso al construir un espacio que represente a todos los pacientes también está lastrando su propia representación. Es la opinión que tiene Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), que afirma: “Yo me siento representada por el Foro, pero no por la POP”. Explica que su desconfianza parte de “la forma en que ha nacido la POP” y añade: “No está en sintonía con nuestras expectativas; mi línea de trabajo en el asociacionismo es más afín a lo que me enseñó el doctor Jovell”.
 

Begoña Barragán, presidenta de Gepac.

Aunque asegura que no quiere decir que “su trabajo sea malo”, sí critica lo que a su juicio ha supuesto la “exclusión” del Foro como interlocutor con la Administración. “Cuando solo estaba el foro, era lo único que había”, indica Barragán, que añade: “Si no se ha contado con el Foro es porque se le ha excluido”.

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (Fedesp) y recién elegido vicepresidente del Foro Español de Pacientes, no cree que haya habido una exclusión tan clara: “Dudo que ocurra porque el Foro es la primera asociación nacional de pacientes con más de 10 años de trayectoria y es la primera puerta que hay que tocar desde la administración”.

Para Lorenzo, la falta de contacto se debe a la situación de Gobierno en funciones y el bloqueo institucional que ha conllevado: “Si ni siquiera sabes si va a haber Gobierno o terceras elecciones, ¿a dónde vas?”. Por eso, para volver a hablar de cuestiones como recuperar el Pacto de Pacientes, “primero tiene que haber un gobierno consolidado, con ministros definitivos”, para poder “llegar a acuerdos con alguna consistencia”.

La dificultad del voluntariado

Durante este impasse de falta de liderazgo y ruptura, el peso de los pacientes en la política sanitaria ha pasado a ser meramente testimonial. La paralización del Pacto de Pacientes, del que no ha habido avances desde hace un año, es una buena prueba de ello.

Lorenzo lamenta el momento que atraviesan las asociaciones de pacientes en España: “Estamos en una situación muy precaria”. No sólo se trata de que el FEP esté desmovilizado, sino que la debacle se está produciendo a escala “nacional, autonómica y municipal”. 
 

Andoni Lorenzo, presidente de Fedesp y vicepresidente del Foro Español de Pacientes.

¿Las causas? En opinión de Lorenzo, se mezclan varios factores, pero hay uno que resalta por encima de todos: “Hay una escasez de recursos que incluso lleva a muchas asociaciones a cerrar”. A su juicio, esta falta de dinero tiene como principal responsable a la Administración que “da subvenciones a no sé qué premios, mientras los pacientes están muy desamparados y no paran de buscar ayuda, dinero de dónde no lo hay, organizando carreras populares y actos”.

Para Lorenzo la frustración se acentúa cuando acude a actos oficiales y escucha que “hay que poner al paciente en el centro”. Mientras tanto, “las asociaciones están cerrando, falta gente y no hay recursos ni para dar dos charlas”. Una situación que termina por cansar y desmotivar a las personas que trabajan de forma voluntaria, dedicando su tiempo y sus propios recursos.

Un ejemplo de este empeño se encarna en Elsa Tobeña, presidenta de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (Plafhc), una de las organizaciones que, con pocos recursos y mucha movilización, ha logrado que su mensaje cale en la sociedad para presionar a la Administración. Tobeña responde acelerada al teléfono bien entrada la tarde, de camino a una reunión. Explica el mal encaje de su cargo en su vida personal: “Mi hija se queja porque estoy todo el tiempo al teléfono y de reuniones”.   
 

La solución para Lorenzo pasa por que la administración aumente las ayudas. Una medida que justifica en el “importante papel de las asociaciones que se complementa con la función del Sistema Nacional de Salud” a través de formación, información y organización de los pacientes.

Tobeña, sin embargo, no lo ve así: “No hemos querido subvenciones porque no puedes reivindicar cosas ni salir a la calle si estás sujeto a ese dinerito que tiene que llegar”. Para Tobeña, la Plafhc “nació como un movimiento social y debe seguir siéndolo” por lo que rechaza convertirse en algo similar a la Asociación Española Contra el Cáncer: “Podríamos salir a la calle con la banderita, recaudar dinero y hacer poco más”.
 

Elsa Tobeña, presidenta de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C.

Tampoco Lorenzo achaca únicamente a la falta de ayudas el declive de las asociaciones de pacientes. “A lo mejor deberíamos hacer mejores acciones a la hora de plantear determinadas cuestiones al ministerio”, explica Lorenzo, que reconoce: “Quizá tampoco hacemos lo suficiente en cuanto a visibilidad y no se ve lo que hacemos para la sociedad”.

Otro problema surge de las personas que se movilizan cuando empiezan a padecer una enfermedad, pero abandonan cuando se han curado, como ha ocurrido en algún caso dentro de la Plafhc. Tobeña lo explica: “Yo hace un año que estoy curada y aquí sigo, pero mucha gente una vez que se ha curado dice: «Ahí os quedáis»”.

Además de las deserciones, las propias batallas hacen que sea muy difícil formar y mantener una organización fuerte, como explica Tobeña: “No tenemos ningún problema en unirnos a nadie, pero es verdad que estamos todos desperdigados”. Los motivos son las dificultades de centrarse en su propia batalla y no poder ampliar el foco. “Tal y como está la sanidad pública nos están obligando a trabajar cada uno a lo suyo”, explica Elsa Tobeña: “Si ya es difícil trabajar con la hepatitis C, imagínate a nivel de todas las enfermedades”.

Este será uno de los retos de la nueva directiva de FEP, liderada por Guadalupe Morales, presidenta de Mundo Bipolar, que deberá ilusionar a los pacientes para volver a situar a la organización a la vanguardia de la defensa de los pacientes y recuperar su papel de interlocutor principal con la administración. Un desafío nada sencillo y en el que el recuerdo, y la sombra, de Albert Jovell estará siempre presente.