EL PLURAL: Hace unos días se celebró en Gran Canaria, en Maspalomas, el 50 Congreso de la Sociedad Española de Reumatología. He asistido como paciente de artritis psoriásica, atendiendo la mesa que mi asociación, Acción Psoriasis, montó en una zona en la que hemos coincidido varias representaciones de pacientes. Allí hemos podido mostrar, principalmente a médicos y enfermeras, nuestra visión de patologías crónicas, que a menudo no tienen que ver con la que ellos tienen, aunque cada vez estamos siendo más oídos y estamos más cerca.

Como en todo congreso, había una zona comercial y de encuentro, con todos los laboratorios mostrando sus avances y compitiendo por ofrecer el mejor café, que se ha puesto de moda ahora en todos estos encuentros, pues ya se terminaron, afortunadamente, los mercados persas de antaño. En las horas sentado en la mesa, esperando a alguien que nos escuchara, me surgieron algunas reflexiones, como el hecho de que esa zona comercial, en realidad, sólo tenía un cliente final, que es el Sistema Nacional de Salud.

Asistí también a varias conferencias centradas en la enfermedad psoriásica, que es la que me interesa y afecta, y me sentí tranquilo por la cantidad de innovación que ofrece la Industria Farmacéutica y que manejan los reumatólogos y, por lo tanto, las distintas opciones terapéuticas que tienen para ofrecer al paciente desde sus consultas. Otra cosa diferente es cuándo llegará realmente esa innovación y qué problemas burocráticos y económicos encontrarán por el camino, en esta república independiente española de la Salud, donde hay 17 sistemas distintos, cada uno con su propio camino en la toma de decisiones.

Además, muchos no saben que el acceso a la innovación y a medicamentos, por lo tanto, caros, no depende sólo del especialista. Es necesario tener en cuenta también la del farmacéutico y el gerente del hospital, que mandan mucho, no lo saben ustedes bien. En consecuencia, un país donde, depende de dónde vivas, así será tu calidad asistencial, con muchas zonas poco pobladas, donde nadie quiere ir ni pueden ofrecerte consultas de calidad.

Al Congreso vinieron también docenas de residentes que están haciendo su MIR en los distintos hospitales de toda nuestra geografía, mayoritariamente mujeres, sorprendidas por lo que encontraban en un lugar tan bello como Maspalomas, que invitaba al debate y al disfrute, al mismo tiempo.

El nuevo presidente de la Sociedad Española de Reumatología, el doctor Marcos Paulino, jefe del Servicio del Hospital General Universitario de Ciudad Real, me contó que hay muchas zonas de España donde no van los reumatólogos porque no les compensa ni lo que ganan ni lo que pierden al no estar en un hospital, por lo que tienen previsto buscar fórmulas para incentivar que los nuevos vayan a esos sitios, dándoles no solo más dinero, sino más opciones de formación, como la asistencia a congresos internacionales, por ejemplo. Después de escucharle empecé a ver a esas jóvenes residentes como algunas de las 22.000 que se han marchado al extranjero en los últimos 5 años, después de un mínimo de 10 años de formación que hemos pagado todos. Deseé que tuvieran el valor de quedarse e irse a una comarca alejada, donde pudieran cumplir sus objetivos personales y profesionales. Es obligación de todos conseguirlo. La curva descendente de médicos en el Sistema Nacional de Salud, incluyendo las jubilaciones, es muy preocupante.

En fin, esto de ser paciente y llevar 27 años trabajando en una asociación como Acción Psoriasis me ha hecho más fuerte y resistente a mí patología y he aceptado que nunca me curaré, pero que tengo derecho a tener calidad de vida y debo luchar por ello, porque nadie nos va a regalar nada. La mayor parte de los pacientes esperan que el maná les caiga del cielo y eso es imposible. No te puedes quedar sentado en casa. Tenemos que estar unidos en las asociaciones y, además, ahora es el Sistema Nacional de Salud el que empieza a demandar pacientes empoderados, conocedores de cómo hacer las cosas y capaces de ofrecer alternativas que mejoren nuestra vida. Viviendo el congreso con los reumatólogos españoles he visto, una vez más, que es posible y necesario que nuestra voz se escuche. Es hora de terminar con el despotismo ilustrado existente hasta ahora de “todo para el paciente pero sin el paciente”.

¿Se imaginan ustedes un cambio drástico en una institución pública, sea la que sea, sin pedir opinión, por ejemplo, a los sindicatos? Entonces, ¿cuál es la razón para que no se consulte habitualmente a las asociaciones de pacientes en la evolución y cambios del Sistema Nacional de Salud, en todas sus vertientes?