eldiario.es: Hace unos días, conocimos la historia de Guillermina Freniche a través de su hija en Twitter y, más tarde, a través de El País que explicó más detalles de la misma. Guillermina se encuentra actualmente en la residencia religiosa San Carlos de Carmelitas Misioneras. Sufre alzhéimer desde hace catorce años y está en situación terminal de dos años de evolución. Es incapaz de comunicarse y posee importantes problemas para tragar alimentos. Precisamente, una de las muchas consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa en su fase avanzada es que produce alteraciones de la deglución, incrementándose el riesgo de atragantamientos y aspiraciones (los alimentos o líquidos pasan a la tráquea).

Ante esta situación, los médicos de la residencia comunicaron a la familia el uso de una sonda nasogástrica para mantener la alimentación de la paciente, alegando que esta presentaba estabilidad clínica. La familia se negó a esta acción médica y justificó que esto iba en contra de los deseos de Guillermina. Los médicos, tras recibir esta respuesta, acudieron a la Jueza del juzgado de Instrucción número 2 de Torremolinos que obligó posteriormente a la colocación de dicha sonda.

En esta historia hay dos aspectos que se están vulnerando. En primer lugar, se ha actuado en contra de la voluntad de la paciente que, según declara la familia, se negaría al uso de la sonda nasogástrica si fuera capaz de comunicarse. Desafortunadamente, no se hizo en su momento un testamento vital que recogiera por escrito expresamente su oposición a dicho procedimiento en una situación de enfermedad terminal. De hecho, la colocación de este tipo de sondas suele ser uno de los detalles que se contemplan en dicho documento médico. Aunque el tutor legal sea el hijo de Guillermina, su palabra sobre la postura de su madre no tiene la fuerza legal de un testamento vital y la jueza ha valorado en contra de dichos deseos.

La segunda vulneración ocurre en el terreno de la ética médica. La jueza respalda la colocación de la sonda nasogástrica afirmando que "un tratamiento paliativo que podrá evitar la muerte con sufrimiento por inanición referida o la muerte por asfixia descrita por el médico forense".  Dicha justificación es contraria a la buena praxis médica y las evidencias científicas actuales. Multitud de sociedades médicas a lo largo del mundo desaconsejan el uso de sondas nasogástricas en enfermos con demencia en estado terminal. No se trata de un tratamiento paliativo, sino de un encarnizamiento terapéutico. De hecho, el propio comité ético de la sanidad pública andaluza ha dictaminado en contra de la alimentación artificial de Guillermina.

Como explica Abel Novoa, médico de familia y coordinador del Grupo de Trabajo en Bioética de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria: "Ninguna sociedad científica del mundo recomienda la sonda nasogástrica en demencia avanzada. Puede considerarse mala praxis y maleficente. Ningún juez puede obligar a un médico a hacer daño."

Entre las múltiples sociedades médicas que desaconsejan a los médicos el uso de sondas en demencias avanzadas se encuentra la Sociedad Americana de Geriatría: "La alimentación cuidadosa con la mano de los pacientes con demencia grave es como mínimo tan buena como la alimentación por sondas ante desenlaces tales como la muerte, la neumonía de aspiración, el estado funcional y el confort del paciente. La comida es el nutriente preferido. La alimentación por sonda se asocia a agitación, uso incrementado de contenciones físicas y químicas y empeoramiento de las úlceras de presión".

Otra sociedad médica, como la Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa respalda la postura anterior y complementa: "La ayuda con la alimentación oral es un enfoque basado en la evidencia para nutrir a los pacientes con demencia avanzada y problemas de alimentación, en la fase final de la enfermedad. La asistencia en la alimentación debería enfocarse en el confort y la interacción humana más que en las metas nutricionales".

En definitiva, el uso de sondas nasogástricas en personas con demencia avanzada no previene neumonías de aspiración, atragantamientos, úlceras por presión, ni mejora el estado nutricional del paciente en comparación con la alimentación de forma convencional. Además, la alimentación por sonda se acompaña con frecuencia de muchas más complicaciones y un peor pronóstico vital. Desde un punto de vista ético, científico, médico y legal, obligar a una paciente a alimentarse por sonda nasogástrica en contra de sus deseos (según su familia) carece de cualquier sentido. Solo existe un ámbito que podría justificar dicho encarnizamiento terapéutico: la religión. Una religión que ensalza el sufrimiento y que Guillermina no profesaba.

La Iglesia ha declarado en varias ocasiones que, para ella, la retirada legal de sondas constituye una eutanasia. Que aquellos que compartan dichos dogmas sean libres de elegir reforzar su sufrimiento, pero que no obliguen a personas que no comparten estas creencias a seguirlas con el disfraz de una justificación médica que no existe. Para la medicina, el dolor innecesario no solo no tiene ningún valor, sino que se trata de evitar a toda costa. 

Mucho se habla del supuesto respeto que tenemos que otorgar a las creencias religiosas y muy poco del escaso respeto que tienen determinadas creencias religiosas sobre las personas que no las comparten, incluso en ámbitos tan importantes como su vida y su muerte. Es triste que el testamento vital se convierta así en una especie de escudo protector y que Guillermina esté pagando el precio por no contar con dicho escudo.